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2015/10/07

10/24(土)東京都江戸川区で患者・家族・支援者の交流会 『RD-Cafe』(アールディカフェ)

【拡散希望 イイトコサガシも応援。】
原因不明、治療法未確立で長期療養を必要とし、患者数が非常に少ない疾患(希少・難治性疾患)は一般に希少難病(Rare Diseas:レアディジーズ)と呼ばれていますが、患者や家族を取り巻く環境は依然として非常に厳しい状況です。

患者・家族・支援者の交流会「RD-Caf?.2nd」(2015年10月24日)開催のご案内
https://rdnet.jp/info/rd-cafe-02/

第1回目の患者・家族・支援者の交流会『RD-Cafe』(アールディカフェ)を7月12日(日)に大阪で開催し、盛況の下、無事終了いたしましたが、第2回目の今回は、10月24日(土)に東京(江戸川区タワーホール船堀)で開催いたします。(参加費無料)

途中参加&退出、軽食持ち込みOKのゆる〜い感じの交流会です。

東京またはその近郊にお住いの皆さま、お気軽にご参加いただければ幸いです。

なお、当日の人数把握のため、参加を希望される方は、事前にinfo@rdnet.jp宛にメールでご連絡をいただければ幸いです。
また、参加申込みメールにご意見・ご要望(例えば「車いすで参加するので●●して欲しい」など)を添えていただけると助かります。

どうぞ宜しくお願いいたします。

�前回第1回『RD-Cafe』(2015年7月12日)の模様はこちら
https://rdnet.jp/2015/07/13/rd-cafe/

<交流会の概要>
第2回『RD-Cafe』(患者・家族・支援者の交流会)

日時:2015年10月24日(土) 13:00(開場)〜16:30(完全撤収)
場所:
タワーホール船堀 4階 特別会議室( http://www.towerhall.jp/1facility/4F_map.html )
〒134-0091 東京都江戸川区船堀4-1-1(都営新宿線「船堀駅」下車、駅北口から徒歩約1分)
TEL 03-5676-2211 (代)
アクセス詳細 http://www.towerhall.jp/4access/access.html

定員:14名(申込先着順で定員になり次第締め切らせていただきます)
参加費:無料

備考:途中参加&退出、軽食持込みOKのゆる〜い感じの交流会です。お気軽にご参加いただければ幸いです。

患者・希少難病ネットつながるとは

特定非営利活動法人希少難病ネットつながる(RDneT アールディネット)は、難病新法施行と同日の2015年1月1日に設立された非営利団体です(2015年2月4日NPO法人設立認証申請⇒同年5月14日認証⇒同年5月25日法人設立登記し法人化)。
原因不明、治療法未確立で長期療養を必要とし、患者数が非常に少ない疾患(希少・難治性疾患)は一般に希少難病(Rare Diseas:レアディジーズ)と呼ばれていますが、患者や家族を取り巻く環境は依然として非常に厳しい状況です。
そして、当事者にとって最大の問題は孤立に陥ってしまうことであり、これは本当に大きな社会問題です。
私どもは繋がる(つながる)をキーワードに、希少難病当事者が孤立に陥ることを防止する、または、孤立から解放されるために必要な環境を創造することにより諸問題を解決いたします。
希少難病当事者も、そうでない方も、ひとりひとりが光り輝く人生を送ることができる真の共生社会を皆さまと一緒に創っていく団体です。

〒133-0051
東京都江戸川区北小岩2-14-2-603
FAX : 03-3657-1397

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